Vi presentiamo "Non c'è nulla di raro quando conosci": un ciclo di incontri, intitolato "Felici di Essere Rari", proposto dall'associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS, rivolti alla cittadinanza di Chioggia per scoprire assieme una realtà apparentemente lontanissima dal quotidiano comune: le malattie rare.
Un'iniziativa con vocazione sociale, voluta e promossa da due genitori di una ragazza affetta da malattia rara del nostro territorio, che hanno incontrato forti difficoltà ed ostacoli nel ricercare medici-professionisti in grado di identificare tali patologie e, successivamente, di formulare una diagnosi che portasse a stabilire un percorso di terapia capace di dare sollievo adeguato al malato.
Un clima di incertezza, paura, mancanza di conoscenza ed isolamento medico e sociale porta i pazienti ai "viaggi della speranza", vagando in un continuo di tentativi ed errori diagnostici che portano con sè implicazioni anche a livello psicologico. Tali aspetti possono essere alleviati e talvolta evitati, se il territorio conosce l'argomento e riesce ad attivare una rete sociale di supporto.
Le malattie rare sono una vera emergenza sociale: circa 7.000-8.000 patologie, definite rare per la loro bassa incidenza nella popolazione (colpiscono circa 5 persone ogni 10.000). Nella sola Regione del Veneto, ad oggi, sono oltre 45.000 i pazienti accertati.
L' iniziativa "Non c'è nulla di raro quando conosci", è organizzata dall'associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS tramite la sede di Sottomarina, sviluppata tramite 3 incontri tematici:
- L'IMPATTO DELLA DIAGNOSI:ASSISTENZA PSICOLOGICA ESUPPORTO BUROCRATICO (diritti esigibili);
- IL LUNGO VIAGGIO DEL PAZIENTE:DALLA DIAGNOSI ALLA (complessa)ASSISTENZA SANITARIA;
- TERRITORIO AL FIANCO DELCITTADINO: IL RUOLO DELLEASSOCIAZIONI, il GRUPPO AUTOMUTUO AIUTO AMARARE E SPORTELLO CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE.
Il primo incontro, programmato per il 15 giugno 2023 presso la Sala dei Lampadario Comune di Chioggia si concentrerà sull'impatto psicologico che si deve sostenere sia per il malato che per i famigliari, a seguito di una diagnosi che più delle volte si trasforma in una sentenza.
Negli incontri previsti (15 Giugno, 21 Settembre e 12 Ottobre 2023) presenzieranno psicologi, psichiatri, genetisti, dermatologi, referenti dei pazienti e testimonial che accompagneranno gli astanti in una discussione alla scoperta delle risorse del paziente e del cargiver. Gli incontri si svolgeranno dalle ore 18.30 alle ore 20.00, ingresso libero e gratuito.
Per informazioni: centroservizimal
L'obiettivo finale di tali incontri sarà l'apertura dello "Sportello Centro Servizi Malattie Rare - Venezia" dell'associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS a servizio del territorio di Chioggia e Sottomarina. L’associazione nasce nel 2009 dalla volontà di un gruppo di mamme e donne, a Padova, con lo scopo di supportare le persone con malattia rara (e in particolare affette dalla mutazione del gene p63), aiutandole ad ampliare la gamma di conoscenze. Gli obiettivi principali sono l’aggregazione, il supporto e il sostegno in tutte le fasi della vita per promuovere inclusione sociale, culturale e sanitaria. Attua tramite le sedi operative dislocate nel territorio nazionale, attività di formazione-informazione, sensibilizza il maggior numero di persone possibili e raccoglie fondi, donazioni per la ricerca scientifica sulla sindrome e.e.c., seguendo delle linee precise indicate da referenti medici e ricercatori.
A titolo esemplificativo ma non esaustivo:
Corsi di formazione per i familiari, operatori di ogni tipologia (e chi ne faccia richiesta) e i pazienti specifici sulle attività e fattibilità che finalizzati alla migliore comprensione per l’accesso al sistema sociosanitario italiano;
Interventi di sensibilizzazione nelle scuole, all’ interno dell’istituzione, nei territori;
Partecipa ai tavoli di lavoro tematici regionali, nazionali, internazionali;
Istituisce sportelli di servizio a supporto del cittadino fragile fornendo servizi e educazione e accesso ai servizi, creandone anche dove serve l’organizzazione in toto o in parte, avvalendosi di collaborazioni con il no profit e con il privato e con gli Enti pubblici e PA;
Promuovere educazione, istruzione, formazione anche nel rapporto con Enti e Università nazionali e internazionali, con protocolli e accordi, a supporto anche della ricerca scientifica attinente alla tematica. Inoltre, con le P.A e con le Istituzioni ed Enti pubblici e privati ove il rapporto sia funzionale al conseguimento delle finalità dell’ASS. p63 Sindrome E.E.C. International APS. (vedi art. 5 comma 1, lettera h, D.Leg. 117/2017).
